Remetinečki Gaj - Prošli
put sam vam se raspisala o Usheru općenito jer mojih dosta korisnika ima
Ushera. O Charge sindromu mogu vam pisati usmjerenije. Jer imam samo jednu
korisnicu s tom dijagnozom. Naravno, opet jedna teško dobiva dijagnoza gdje su
roditelji obilazili brojne stručnjake kako bi došli do nje. A sad obilaze
brojne stručnjake kako bi se bavili njome. Uzmimo početnu postavku da su stvari
kakve jesu, a naša percepcija ih čini pozitivnim ili negativnim. Srećom ili
nesrećom. Tako je bilo kako za roditelje tako i za mene koja sam s djevojčicom
radila. Biti prevoditelj nekome s CHARGE sindromom je velik izazov. Trud,
promišljanje, i skoro nikakva povratna informacija idem li pravim putem.
Eto,
moja korisnica bila je djevojčica. Od rođenja (jer takav CHARGE je) oštećenog
vida i sluha. Kolikog- teško je reči. Roditeljima, nakon rane dijagnostike da
je dojenče potpuno slijepo, informacija kako ipak nešto vidi je dobra vijest.
Sreća. No, sluh, kod probira novorođenčadi nije ukazivao na nedostatke, a onda
su se i oni primjetili. Nesreća. Kad su se zbrojali i ostali simptomi koji su
senzorički i teško uočljivi (djete ga ne zna verbalizirati i nije vidljivo na
prvi pogled nego dužim promatranjem obrazaca ponašanja)- zbroj glasi CHARGE
Poremećen
osjećaj za ravnotežu utječe na kašnjenje mobilnosti i hodanja kod male djece.
Oštećenje
vida kod djetešceta vodilo je k smanjenoj motivaciji dizanja ručica i
istraživanje prostora oko tijela što posljedično vodi lošijem razvoju
komunikacije i socijalnih interakcija.
Oštećenje
sluha rezultira zaostajanjem u govornom razvoju što posljedično vodi lošijem
razvoju komunikacije i socijalnih interakcija.
Problemi
u senzornoj percepciji npr taktilno (ne voli gnjecave stvari kao što je dodir
hrane), vizualno (velika osjetljivost na jarku svjetlost- šetnja danju na
suncu), slušno (ne voli određene tonove) što posljedično vodi lošijem razvoju
komunikacije i socijalnih interakcija.
Suma
sumarum- osoba sa CHARGE sindromom se “isključuje” od svijeta. Sama se povlači
u sebe. Te se njeno ponašanje često opisuje- autizmu nalik.
Ponekad
mi je jedina informacija da me djetešce (dok sam joj bila prevoditeljica u
vrtiću) doživljava to što me počela zaobilaziti u širokom luku. Znači
primjetila je mene! JESSS!! Znači ima smisla pokazivati joj znakove uz stvari i
radnje koje joj okupiraju pažnju pa će već povezati loptu koju vidi sa znakom
za loptu, odlazak iz prostorije sa “pa-pa”. Ponovo i ponovo i ponovo.
Strpljivo, strpljivo. Jer u svijetu osobe sa CHARGE sindromom žurba nije ono
što postoji.
Ovako je
to izgledalo:
“Malenu (4)
zatičem nakon što je ručala (jede miksanu hranu jer nema razvijeno žvakanje
još). S obzirom da je bila prije toga u vrtiću, ovo vrijeme doživljava kao
vrijeme za opuštanje što za nju znači dugotrajno skakanje na pilates lopti u
maminom naručju.
* Pričam joj koristeći znakovni pokazujući
poneke pojmove na znakovnom (ne cijele rečenice). Trajanje: tijekom cijelog
druženja
* Pokušavam taktilni znakovni, ali odbija
moje ruke. Mama govori da odbija da je itko drži za ruke. Potom pokušavam
taktilni znakovni da ja pokret izvodim na njenom tijelu (“prati kosu”, “umiti
se”, “kupati se”). Trajanje: 10-ak minuta dok joj koncentracija nije bila
izravno usmjerena na mene nego je bila usredotočena na Barbie kupaonicu
* Crtamo na način da ja nacrtam životinju pa
potom pokažem znak. Trajanje: 2-3 min. Mama govori kako joj je rečeno da sada s
Malenom uvježbava zaokruživanje (nasuprot šaranju po papiru) te joj crta cvijet
i obris šake s iscrtanim noktima. Malena po maminim crtežima zašarava laticu po
laticu te nokat po nokat. Ono što je već uvježbavala, zaokružuje detalje na
crtežu
Većinu
druženja je Malena provela u majčinom krilu skačući na pilates lopti.
Pokušavala sam uči u djetetovo vidno polje. Iako je aktivno obratila pažnju na
mene u par trenutaka, uglavnom se nije obazirala na mene
ili s jasno vidljivom namjerom okretala glavu od mene.
U
razgovoru, majka iznosi da se Malenin ritam aktivnosti često mijenja pa što je
nekad bilo aktivno vrijeme dana sad je vrijeme za odmor. Uzevši u obzir i
obrasce asocijacija (dom-majka-skakanje) predložila je da Malenu radije dovede
u naš prostor u Remetincu gdje bi stvorila nove asocijacije (nove
igračke-imenuj ih-znakovni) i to ravno nakon vrtića (bez odlaska kući na odmor
pa vraćanja u udrugu.”
Suma
sume sumarum:
A moja
mala djevojčica kao šipak pun koštica ipak je bila puna velikog veselja. Satima
voljela skakati na pilates lopti (u nečijem krilu naravno), satima lupati
ručicama po vodi, kopirati scene iz crtića (ljude u živo nije kopirala), crtati
puno šara. Ići pa-pa i stajati fascinirano ispred ogledala!
